“Στην ηλικία των 12, λίγο μετά που πέθανε η μαμά μου, διαγνώστηκα με επιληψία.”

Community
Άρθρα από αναγνώστες του StudentLife

Στην ηλικία των 12 και λίγο μετά που πέθανε η μητέρα μου, διαγνώστηκα με επιληψία.

Όταν για πρώτη φορά μου είπαν ότι είμαι επιληπτική, δεν ήξερα ποια ήταν η σημασία αυτής της λέξης. Η στιγμή που άρχισα να συνειδητοποιώ περί τίνος πρόκειται, ήταν η στιγμή που οι επιληπτικές κρίσεις άρχισαν να πολλαπλασιάζονται και τα ραντεβού των γιατρών αυξήθηκαν δραματικά.

Η πιο δύσκολη περίοδος ήταν η εφηβεία

Aποτελεί μια πολύ ευαίσθητη και δύσκολη φάση στη ζωή του κάθε ατόμου. Τα σχολικά μου χρόνια περιελάμβαναν κυρίως επιληπτικές κρίσεις, συχνές επισκέψεις στους γιατρούς, πειραματικές θεραπείες και ό,τι προκύπτει/συνάγεται από όλα αυτά.

firstnews.co.uk

Το γεγονός ότι είχα μόλις χάσει τη μητέρα μου από καρκίνο την ίδια περίοδο που είχα διαγνωστεί, έκανε τα πράγματα πιο δύσκολα για το υπόλοιπο της οικογένειάς μου, αλλά όχι για ‘μένα, καθώς μου πήρε περισσότερο χρόνο για να επεξεργαστώ τα δεδομένα.

Λόγω της κατάστασής μου, αντιμετώπισα επίσης δυσκολίες στις σπουδές μου, καθώς είχα μειωμένη συγκέντρωση και υπέφερα από απώλεια μνήμης. Θυμάμαι τον εαυτό μου να λιποθυμάει στην αυλή του σχολείου, στους δρόμους, σε εστιατόρια και καφετέριες.

Θυμάμαι τους ανθρώπους που ρωτούσαν τι πάει λάθος με ‘μένα και μερικές φορές να με βρίσκουν περίεργη ή ακόμα και να με φοβούνται. Υπήρξα όμως και πάρα πολύ τυχερή, γιατί ανάμεσα σε όλα αυτά, είχα την υποστήριξη και την αγάπη των φίλων και της οικογένειάς μου, οι οποίοι παρέμεναν δίπλα μου κάθε φορά που ένιωθα ανασφαλής.

Συνήθως, όταν περνάμε μια δύσκολη κατάσταση όπως αυτήν, έχουμε την τάση να βάζουμε πολύ βάρος στον εαυτό μας, ούτως ώστε να αισθανόμαστε, αλλά και να δείχνουμε πιο δυνατοί.

Φτάνουμε στο σημείο της αποκτήνωσης και κάποιες φορές μπορεί να δίνουμε την εντύπωση ότι δεν έχουμε κανένα ενδιαφέρον για τα συναισθήματα των άλλων.

garnetnews.com

Πολλοί τείνουν να απομακρύνονται από τους άλλους ανθρώπους, γιατί αισθάνονται την ανάγκη να προστατεύουν τους εαυτούς τους.

Η μη επαρκής ενημέρωση και η έλλειψη επικοινωνίας προκαλούν τον κοινωνικό αποκλεισμό των ατόμων με χρόνιες παθήσεις, ειδικότερα παθήσεις “αφανείς”. Φυσικά, μερίδιο έχουν και οι ίδιοι οι πάσχοντες, αλλά και οι γονείς παιδιών με επιληψία που τις πλείστες φορές το αποκρύπτουν.

Ακόμα, μερίδα ανθρώπων ίσως να διστάζει να εμπλακεί σε μια σχέση, επειδή κυριαρχεί το αίσθημα της ντροπής και του φόβου της απόρριψης. Ακόμα πιο ευαίσθητο ζήτημα είναι και η δημιουργία οικογένειας και οι αμφιβολίες που ίσως προκύψουν ανάμεσα στο ζευγάρι.

Πολλές φορές άτομα με επιληψία αποφεύγουν να εμφανιστούν σε κοινωνικές εκδηλώσεις λόγω του φόβου της κριτικής ή ακόμα χειρότερα, λόγω του εκφοβισμού. Αυτό συμβαίνει πολύ συχνά και στο εργασιακό περιβάλλον μέχρι και σήμερα.

Το ίδιο δυστυχώς κυριαρχεί και στον χώρο της εκπαίδευσης, όπου δεν υπάρχει ένα διοικητικό και νομοθετικό πλαίσιο που να προσφέρει σε παιδιά και εφήβους με επιληψία τις βασικές ανάγκες. Για παράδειγμα, η παρουσία ενός συνοδού σε πολύ σοβαρές μορφές επιληψίας ή ακόμα και η σωστή ενημέρωση των δασκάλων και των καθηγητών όσον αφορά τη διαχείριση μιας πιθανής επιληπτικής κρίσης.

shutterstock.com

Το να ζούμε με μια χρόνια ασθένεια, μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τη ζωή μας, τη ρουτίνα μας και τον αυτοσεβασμό μας, καθώς και τις ζωές των ανθρώπων γύρω μας.

Αλλά, μπορεί επίσης να μας δώσει δύναμη και να μας φέρει πιο κοντά στους ανθρώπους που αγαπάμε. Σε μερικές σπάνιες περιπτώσεις, μπορεί επίσης να ανοίξει τις πόρτες σε νέες ευκαιρίες.

Η κοινωνία μπορεί να προοδεύσει μόνο μέσω της ενημέρωσης, της γνώσης και της αποδοχής.

Η επένδυση στην κοινωνική πολιτική καθιστά την κινητήρια δύναμη για τη βελτίωση της ζωής πολλών ανθρώπων.

Φορείς όπως τα υπουργεία, τα μέσα μαζικής ενημέρωσης, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι και εκπαιδευτές οφείλουν να εφαρμόσουν και να αξιοποιήσουν πρακτικές και δράσεις για την καταπολέμηση του στίγματος και τη σωστή φροντίδα και ενσωμάτωση ατόμων με κάθε είδους αναπηρία στην κοινωνία.

Υπάρχουν ασθένειες που ποτέ δεν θεραπεύονται στο 100%, αλλά τουλάχιστον είναι ελεγχόμενες. Αυτή είναι η περίπτωσή μου.

Σήμερα, στην ηλικία των 29, είμαι καλά και δεν υποφέρω από κρίσεις. Είμαι ευγνώμων για ό,τι έχω και εκτιμώ σε μεγάλο βαθμό τις αξίες της υγείας και της αγάπης. Παίρνω καθημερινά τη φαρμακευτική αγωγή μου και επισκέπτομαι τον γιατρό μου κάθε 2 ή 3 μήνες.

Να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι σε αυτό.

Υ. Γ. Ευχαριστώ τον Κώστα και την Αντιγόνη που μπήκαν στη ζωή μου.


Το άρθρο ετοιμάστηκε από την αναγνώστριά μας Αριστοτέλεια Φαλά (Μέλος του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία), και στάληκε στο StudentLife για δημοσίευση.

Στείλε μας κι εσύ το δικό σου άρθρο, video ή εικόνα εδώ: SUBMIT & GO VIRAL